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最终被诊断出来的男孩终于在机会医院遭遇后成为“头骨破碎”,成为过往的医生点状况

2018-12-09 01:07:01 

市场

一位母亲说,当一名医生在医院里走过他时,她的儿子偶然偶然被诊断患有罕见的颅骨疾病

“他有什么样的头颅

”据说医生已经向凯利奥特洛和她当时的七个月大的儿子阿尔奇发表了评论

在30名医生和无数医院就诊后,凯利被告知阿尔奇有一种罕见的颅骨疾病,颅缝早闭

阿尔奇在他出生三年半后终于接受了治疗 - 他的头骨被打破并放回到一起,给大脑留下了更多的生长空间

凯利担心自己在交出阿尔奇后成为一个偏执的新妈妈

人们评论说,她几个月大的时候,她的新生阿尔奇头上有点怪异的头

不过,医生向她保证Archie是完全正常的

尽管如此,凯利确信有些事情是错的,她是对的

Craniosynostosis导致头骨早期融合,并且在Archie的案件治疗中留下了很长时间,以至于它开始导致言语,听力和发育迟缓

来自Haverhill的Kelly说:“当他出生时,他非常健康,头部形状非常完美,当他大约五个月大时,他的头部形状开始发生变化,GP说:'不是很好,很正常',但事实并非如此,情况越来越糟糕

“然后我被告知他有扁头综合症,它很容易被误诊,并告诉他所需要的是肚子痛

“我想也许这只是我是一个偏执的妈妈,因为他是我的第一个,我不知道什么是正常的,我问他的头,但我相信那些想知道他们在说什么的人是正确的“

剑桥新闻报道,凯利很担心阿奇被挑选,因此她开始总是戴着帽子,盯着自己的眼睛,手指远离她的宝宝

七个月大时,因呼吸问题住院的病人意外地给了凯莉她需要的答案

她说:“当我们在那里时,一位医生过来问他:'他有什么样的颅骨

' “我无法相信,我不知道

然后我知道我一直都是对的,有什么不对的

“凯利说,她欠西萨福克医院一位医生的一切,因为情况可能会变得更糟,从那里阿尔奇被转诊到大奥蒙德街医院(GOSH )在伦敦一岁时进行了专科护理和检查,但最终诊断出来之前,尽管现在已经做出了诊断,但在凯尔利接受了他急需的手术前将近三年,GOSH和牛津分别为两名四个专科中心,可怕的手术让外科医生把阿尔奇的头骨拆开,把它分解成碎片,然后重建它,这样他的大脑就有了生长的空间,由于他的头骨长了很长时间,阿奇的头颅压力太高了,凯利说,当外科医生拆解他的头骨时,阿奇的大脑明显扩张了,凯利说:“他的头骨解释了他的言语和听力,这全是他的头颅

儿童在三岁半的时候进行手术这种情况并不常见,通常在六个月内诊断出来,而手术是在一岁到十八个月大时才进行手术

从那时起,凯利就为颅缝早闭儿童的父母设立了一个支持小组和Facebook小组Cranio Ribbons,以便他们在得到诊断和治疗之前得到他们需要的帮助和指导,以便开发像Archie这样的危险并发症

她说:“如果我现在知道我现在知道的情况,那么情况可能会有所不同,现在我想阻止父母完成我所做的事情

”我想给人们提供与英国相关的正确信息

我想给人们提供事实

“过去四年来,我一直在努力提高认识,并教育一个形状不正常的头骨并不总是正常的

”我还为那些孩子被诊断出患有这种疾病的父母开办了一个支持小组

通过这一页面,我已经帮助很多家庭在被告知他们孩子的头部形状正常并且最终得到他们一直在争取的诊断结果后转诊给专家

“现在七岁的阿尔奇仍然有听力问题,但他的妈妈说他的9月是正式的颅缝早闭意识月,如果你需要更多有关cranisyntosis的信息,可以到这里