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拯救艾比:一个女孩如何获得救命药物而另一个女性则被否认?

2019-01-17 04:03:01 

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这两个年轻女孩的这次苦涩甜蜜的会议突出了NHS药物丑闻,可能导致她的一生其中一个人生12岁的艾比·朗费罗和9岁的艾莉·基尔蒂都患有极其罕见的肾脏疾病

虽然他们的疾病具有惊人的相似之处,艾莉的生命正在被一种药物拯救,艾比被拒绝,因为她的疾病不在英格兰国民保健协会的资助名单上

由于女孩上周第一次见面,事实证明,这是艾比父母乔和安德鲁与艾莉的情感时刻母亲Jemma每个人都敏锐地意识到被称为Eculizumab的药物对他们和他们的女儿的影响

对于Jemma来说,它让她觉得这种药物让她的小女孩免于死亡是多么的幸运

对于Jo而言,她希望Abi能够如果她只能说服NHS为这种药付钱,那么,她和Ellie一样健康,43岁,说:“看着艾莉说明药物的效果如何

”我为她感到高兴,它给了我希望,有一天阿比可能和埃莉一样好

“但是那个希望带着沉重的心情,因为我想知道如果我们在她生病时能够给艾比药物会发生什么会发生什么事情

”助教杰玛希望在提供朗费罗家庭支持之后阅读他们在上周星期天的人们的困境接近眼泪Jemma,36岁,说:“会见Abi和她的家人让我意识到,Ellie自从她三年前首次被诊断出来之后一直服用这种惊人的药物,然而阿比的家人不得不为每一个步骤而奋斗“他们应该担心的一切都是照顾他们的小女孩,这已经够难了”上周呼吁戴维卡梅伦帮助拯救艾比生活的请愿书飞过了100,000个签名标记,让乔和安德鲁不知所措总理已经要求英国国民医疗保健系统 - 拒绝阿比这一药物 - 以及国家健康和护理卓越研究所密切关注她的案例每天阿比都需要因为她的肾脏不再起作用,无法清除身体中的致命毒素她还需要定期注射铁剂和输血她患有一种称为致密沉积症的百万分之一的疾病,对于NHS英格兰的药物资助政策来说太稀缺了,但不足以为特殊情况下的现金解锁药物制造商Alexion Pharmaceuticals拒绝降低惊人的每年136,000英镑的价格,因此家庭可私下资助治疗由于Abi和Ellie在Lancs的Prescot的Knowsley野生动物园享受了充满乐趣的一天,两个女孩之间的区别惊人,而Ellie看上去充满了健康的孩子的肤色,Abi显然很累,她的皮肤带着黄色的色调肾衰竭患者中很常见当女孩们被两只长颈鹿激动并在林地垫脚石上玩耍时,父母们谈到了发现他们的孩子的恐惧n女孩病情严重两个女孩的病情都是以一种简单的喉咙痛开始的

尽管他们的疾病不同,肾功能衰竭也是由免疫系统中的相同问题引起的

但这就是平行结局的原因Ellie在11月第一次生病时2011年,她的妈妈认为自己患有脑膜炎,因为她胸口突然出现神经性皮疹

她被送到当地医院的Lancaster Chorley,后来转移到皇家曼彻斯特儿童医院进行血液检查,发现她的肾脏有30% :“这太可怕了起初,医生认为是脑膜炎,但她没有对治疗作出反应,也没有比皮疹更严重的症状

”经过十天的测试,艾莉被诊断为非典型溶血性尿毒综合症,仅影响英格兰约200人,每年诊断20至30例病情导致肾脏异常血块形成Ellie立即处方Eculizumab不仅稳定了她的健康状况,而且扭转了对她的肾脏造成的损伤Jemma说:“对Ellie来说,这是一个奇迹”她能够通过每两周输注一次药物过上完美的正常生活,我不知道我们会怎么做我们被拒绝了,就像Abi一样

“像艾莉一样,阿比的病突然发生

2013年3月,西约克郡韦克菲尔德的家人准备去佛罗里达度假,当时那个十岁的孩子绝望地生病了 六个月后,医生发布了这一消息:Abi患有致密病存在十二月,她正在接受透析治疗,平均寿命为五至十年安德鲁为女儿提供肾脏,但医生说Abi将立即复发没有使用Eculizumab等药物来预防新器官衰竭在接受Abi治疗的Leeds综合医院接受其他肾脏治疗的患者会得到该药物,因为它已被证明可以帮助他们Abi的家人现在正试图筹集6万英镑开始治疗希望能够证明能够帮助他们的女儿并加强他们对全面NHS资金的论证当乔看着她几乎十几岁的女儿和Ellie一起在旋转木马上乘坐一张脸时,她对她女孩的尴尬笑了起来

这是一个逃跑的时刻,妈妈,在她因女儿的处境不公正而被带回现实之前,“阿比竭尽所能地恢复正常,”乔说,她不想脱颖而出,她只是想和其他年龄相仿的女孩一样

“当谈话转向即将到来的与青少年的生活时,Jemma突然说,当Abi被拒绝时,她的女儿被给予了药物,快速地介入让她放心:“这不是关于我们的女儿,”她说,“这都是关于资金的问题

我们的女孩都有罕见的肾脏疾病,但是一个人可以服用这种药物,另一个不是为什么

这些指导方针太严格了“Jemma认为,她的女儿仍然太年轻,以至于无法意识到生命中的药物的巨大性,而乔为Abi的决心”尽自己所能从中挤出生命“而感到自豪,尽管不够好在过去的两年里,两个妈妈都发誓要保持联系,艾莉害羞地说她很想再次听到阿比的消息

同时,艾比在与艾莉见面后感觉更积极 - “我很喜欢“她说,”遇到她并知道她每两周得到一次药物,这是我的医生想要给我的,给了我如此多的希望“签署请愿书以拯救阿比